儿童保健科

关爱星星的孩子,让我们走进他们的心灵世界!

发布时间:2022-04-01作者:张力点击:

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他们有明亮的眼睛,却拒绝和他人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却不与他人交流;或喜或悲,或笑或哭,旁若无人;他们是星星的孩子,却被自闭症夺去了所有光芒与色彩。这群被称为星星的孩子们,犹若灿烂银河中的星星,闪烁其间,却是一人一世界。


儿童孤独症(又称“自闭症”)是一种儿童广泛性发育障碍性疾病。他们有明亮的眼睛,却拒绝和他人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却不与他人交流。


 从2008年起,联合国确定每年4月2日为世界孤独症日(World Autism Awareness Day),提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。根据美国ABA协会在2012年最新统计显示,美国自闭症发病率为1/88。


2022年,中国精协孤独症工作委员会发布中国版的世界孤独症日宣传主题是:聚焦孤独症服务—构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。


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什么是自闭症


孤独症谱系障碍(ASD),又叫自闭症,是一种神经发育障碍性疾病,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。


在我国,自闭症儿童的平均诊断年龄是6岁,即使是在高度发达的美国,大多数儿童还是在4岁后才被诊断。根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,目前中国自闭症发病率达0.7-1%,有报道估计我国孤独症儿童约300万以上。


自闭症的早期信号有哪些


ASD社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现,早期筛查可以发现这些异常,2岁或2岁前早期诊断可靠。具有强有力的证据可作为ASD早期识别的5种行为标记,简称"五不"行为。

           

1.不(少)看:指目光接触异常,ASD 患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。              

2.不(少)应:包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感,通常是家长较早发现的ASD 表现之一。             

3.不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。             

4.不(少)语:多数ASD 患儿存在语言出现延迟。              

5.不当行为:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。


早期社交发现ASD的警示指标


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当怀疑孩子有自闭症倾向时怎么办

带孩子去专业医疗机构做诊断和评估,如:各地妇幼保健院,各地儿童医院,精神病院中的儿科及综合医院的儿科。


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如何治疗


研究和临床实践证实教育训练、行为矫正可以改善患者的社会交往行为、言语交流和非言语交流、日常生活技能和适应行为,药物可以改善患者的情绪症状、冲动行为及共患病。


早发现,早干预

年龄越小,神经发育的可塑性越强,疗效与干预的开始时间密切相关,临床上经常见到家长因为不能接受疾病,很晚带孩子来看或者看了以后没有去训练,错过孩子的最佳干预时期,让人扼腕叹息,所以只要发现婴幼儿存在可疑的孤独症或阿斯伯格综合征症状,要立即开始就诊和干预。


选择科学有效的干预

因此类疾病病因和病理机制尚不清晰,目前没有任何特效药物可以治愈孤独症或阿斯伯格综合征,家长们切勿因求治心切而盲听盲从,造成不必要的财产损失。建议各位家长关注治疗方法的研究进展,积极和专业医师沟通,选择科学合理的治疗干预方法。


个体化治疗干预

孤独症和阿斯伯格综合征为长期慢性疾病,每个患者发育水平不同,病情严重程度不同,情绪行为症状表现及程度不同,共患病不同,因此,对于每一个患者,都应根据具体情况,予以患者所需的个体化的长期系统干预。


能治好吗


目前没有特效药物,唯一的有效治疗方式就是康复训练,越早开始训练,效果越好!经过综合性教育和训练,辅以药物,孤独症和阿斯伯格综合征患者的预后可以有显著的改善,部分患者能获得独立生活、学习和工作的能力,但良好预后的前提是早期发现和长期系统干预。孤独症或阿斯伯格综合征患者在常年有效的干预下,依然会带有自己的一些特质,但这并不意味着他们不能获得一般意义上常人的生活和工作。他们所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质,一方面来自于家庭、学校、社会对这些特质的不了解和不接纳。抛除医学角度,或许,我们之间的界限没有那么清晰,认识这些他们的特点是我们接纳和帮助对方的开始。


知识多看点


孤独症,高功能孤独症,阿斯伯格综合征之间是什么关系?

孤独症,又称自闭症,与阿斯伯格综合征同属于孤独症谱系障碍,临床核心症状表现有很多相似之处。其中,智商大于等于70分的孤独症,称之为高功能孤独症。孤独症和阿斯伯格综合征均为婴幼儿期起病,呈长期慢性病程,严重影响患者的社会功能,给个人和家庭带来重大的痛苦。


高功能孤独症是指孤独症中智力大于等于70的孩子,因为症状相对轻,部分患者某些方面的能力相对好,甚至超常,很多时候他们的上述症状会被忽视,因此耽误了早期就诊和干预。


阿斯伯格综合征相比于孤独症,阿斯伯格综合征没有言语发育障碍,也没有智力障碍,主要表现为社会交往障碍和局限的兴趣及刻板重复的行为模式。


提醒各位家长平时需要多多关注儿童的表现,如果发现孩子有以上表现或征兆可尽可能早的就医,以便能够尽早发现ASD。


如果各位家长想了解孩子的社交沟通能力,可扫下方的二维码答题,如提示异常,可尽早到桂林市妇幼保健院儿保科就诊。


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